Societé, Validisme

Ce que tu ne sais pas


sur la surdité

Parcours d'une malentendante

Je suis sourde. Ne te sens pas désolé·e pour moi, je suis heureuse de l’être. Mon handicap est une partie de moi que j’ai acceptée il y a longtemps, et je suis là pour te raconter mon histoire.

Illustration : Janna B.

Je suis née avec une déficience auditive très légère que mes parents ont remarquée quand j’étais en maternelle. À cette époque, tout allait encore bien, mon handicap, très léger, n’en était pas vraiment un. Je n’avais pas de souci pour mes interactions sociales. Je me rappelle que je pouvais regarder des dessins animés sans problème, et je n’y prêtais pas vraiment attention. Mon audition s’est dégradée au fil du temps, j’ai commencé à être suivie par mon ORL quand j’étais en primaire. Il a toujours été très bienveillant, d’ailleurs. Il nous a dit qu’il est rare que l’audition reste stable au long de la vie et il faut être suivi·e régulièrement lorsqu’on est malentendant·e.

J’ai alors appris ce que cela signifiait d’être sourd·e ou malentendant·e. La surdité (entendre mal ou ne rien entendre du tout) peut avoir une cause génétique (comme pour moi) ou être causée par une maladie ou d’autres facteurs extérieurs, comme un choc psychologique ou des expositions à des bruits agressifs de manière continue et répétée. Il n’est pas rare que, comme moi, on naisse avec une très légère déficience et que cela s’aggrave en grandissant, sans cause apparente.

« C’est lors de l’adolescence que mon audition a baissé drastiquement,
en même temps que mes résultats scolaires – logique »

J’ai commencé à être placée aux premiers rangs à l’école. Mais jusqu’à mes 12-13 ans environ, ça restait tout à fait vivable. C’est lors de l’adolescence que mon audition a baissé drastiquement, en même temps que mes résultats scolaires – logique. J’ai perdu environ la moitié de ce que j’avais (heureusement, je me suis stabilisée à partir de là). Ça a été dur à vivre. Au collège, les gens ne sont pas très sensibilisés sur le handicap, et les profs non plus. Les gens remarquaient que je n’entendais pas bien, mais pensaient que je faisais exprès, ou que j’étais un peu idiote et que je ne comprenais rien. Les fameux “tu es sourde ou quoi, ça fait une heure que je t’appelle !” entre autres. Mais j’avais un groupe d’amies très patientes et je n’en ai pas trop souffert.

L’école me fatiguait, et l’ORL m’a expliqué que mon cerveau travaillait plus, pour compenser le peu d’informations dont il disposait, ce qui provoquait une fatigue nerveuse. J’ai commencé à avoir du mal à entendre quand je regardais la télé, mais je n’osais pas demander les sous-titres pour ne pas déranger tout le monde. Les compréhensions orales en langues et les dictées sont devenues mon cauchemar. Au niveau social, c’est devenu très difficile. J’avais du mal à suivre une conversation, et je suis devenue une pro du bluff. Les conversations de groupes ou avec des bruits de fond étaient devenues impossibles.

Lorsque mon ORL a annoncé que je devrais porter des appareils, j’ai ressenti un gros sentiment d’échec. J’ai pensé : “Je suis ado, et je devrais porter un truc de vieux ! Tout le monde va le voir et se moquer de moi.” J’étais alors en Seconde. Je me suis bien rendu compte que ça ne pouvait plus durer et il fallait que je me rende à l’évidence : j’en avais besoin pour m’adapter à ce monde. Mon ORL et une prothésiste m’ont encouragée et j’ai fini par en avoir très envie. En janvier 2011, on me les a posées. Je me suis dit que je pourrais enfin devenir populaire et faire semblant d’être comme tout le monde. Je rêvais de passer incognito, ce qui est le cas aujourd’hui, enfin en partie.

Je me suis rendue compte des années plus tard que j’aurais pu évoluer différemment et apprendre la LSF. Mais j’ai vécu ma baisse d’audition comme une perte que j’ai cherché à compenser de cette manière-là. Je pense que mes parents, elleux, m’ont encouragée dans cette voie car iels voulaient que je reste “normale”. Mais je regrette un peu de ne pas connaître la LSF.

« Ça me facilite grandement la vie de pouvoir entendre.
Cela dit, les prothèses restent un corps étranger »

Ça fait maintenant de nombreuses années que j’ai mes nouvelles oreilles. Elles représentent beaucoup pour moi, beaucoup de choses contradictoires d’ailleurs.

Ça me facilite grandement la vie de pouvoir entendre. Je peux avoir une meilleure vie sociale qu’avant, et cela apporte beaucoup de confort dans mes échanges quotidiens. Ça m’évite aussi beaucoup de fatigue. Sans mes prothèses, je devais me concentrer à fond en cours et être toujours en alerte. Je suis maintenant beaucoup plus tranquille à ce niveau-là.

Des fois je me dis que ça m’a un peu sauvé la vie. Sans elles, je n’aurais clairement pas pu faire les études que j’ai faites : une licence LEA anglais-allemand-italien. L’audition est très importante pour ce genre d’études et l’accessibilité est inexistante. Du coup, je suis vraiment reconnaissante d’avoir eu cette opportunité grâce à mes appareils.

Cela dit, les prothèses restent un corps étranger. Je ne les porte que lorsque j’en ai absolument besoin : en arrivant au travail, en allant voir des gens, ou quand je regarde des séries ou des vidéos (parfois ; s’il y a les sous-titres, je ne les mets pas), et je suis soulagée de les retirer en partant du travail, ou en quittant mes ami·e·s. L’embout est créé sur mesure pour épouser la forme de l’oreille, il n’empêche que cela finit par être inconfortable voire irritant au bout de plusieurs heures. Parfois, je me sens mal dans ma peau et je n’arrive pas à profiter de l’instant, sans comprendre ce qui cloche, avant de me rendre compte que j’ai porté mes appareils toute la journée. Mes obligations font que je dois parfois prendre sur moi et attendre un moment avant de pouvoir les retirer – délivrance.

Illustration : Lyon Road Art

Par ailleurs, des prothèses ne vont pas sans leur lot de contraintes. Je ne peux pas les porter quand il pleut, quand j’ai les cheveux mouillés, ou quand il fait trop chaud (transpiration). Elles demandent de l’entretien : entre autres, nettoyage quotidien, achat de piles, de produits nettoyants et de pastilles déshydratantes. Mais les avantages surpassent les contraintes pour moi, sinon je ne les utiliserais pas.

Tou·te·s les sourd·e·s ne peuvent malheureusement pas en profiter. Ce sont des appareils chers : environ 3000€ la paire, plus les outils d’entretien. J’ai eu de la chance d’être appareillée en étant mineure, car ma prothésiste m’a expliqué qu’à partir de 20 ans, les prothèses ne sont plus remboursées. La surdité est en effet considérée comme un risque normal, qui survient à l’âge adulte pour tout le monde, alors que chez les enfants elle est considérée comme un handicap et nécessitant une prise en charge.

En plus, chaque sourd·e ou malentendant·e a son propre problème. Par exemple, si la surdité est causée par l’oreille interne, l’appareillage n’est pas possible. Autre info, les appareils externes sont le plus souvent utilisés sur des malentendant·e·s, et les implants cochléaires sur les personnes dont la surdité est causée par l’oreille interne, et souvent sourdes totalement. Le son fourni par les implants est moins confortable, très peu précis.

« Mon handicap en lui-même n’est pas le souci »

J’espère t’avoir appris des choses. J’avais vraiment envie de partager mon vécu avec toi pour mettre fin à l’ignorance ambiante en ce qui concerne le handicap. Et aussi pour que tu comprennes une chose : mon handicap en lui-même n’est pas le souci. Le problème est que l’on vit dans un monde validiste qui ne nous prend pas en compte dans son fonctionnement, et il existe un mépris, une insouciance générale envers nous. On ne peut s’en défaire que consciemment, lors d’un processus de déconstruction qui demande des efforts et de laisser son ego de côté. Prochainement, je vais te fournir quelques pistes pour que tu puisses adopter une meilleure attitude envers les sourd·e·s.

Au moment où j’écris cela, je me remémore une revanche personnelle, je vais donc terminer avec ça. Avant qu’on me pose mes prothèses (et pendant tout le processus d’adaptation) mes compréhensions orales en langues étaient catastrophiques. Un jour, ma prof d’anglais européen m’a rendu ma copie de compréhension. Verdict : niveau A2. Elle m’a rabaissée car tout le monde dans ma classe d’euro avait au moins un bon B1 voire B2. Je n’avais pas assez confiance en moi pour le dire à voix haute, mais je bouillonnais de frustration car ce n’était pas lié à mon niveau d’anglais, même en français j’avais (et j’ai encore) énormément de mal à comprendre un énoncé sans pouvoir lire sur les lèvres. Au final, au Bac, je me suis battue pour obtenir un aménagement d’épreuve pour ma compréhension orale et j’ai eu 16. J’ai aussi eu 20 à mon oral et 20 à mon écrit. Dans ta gueule.

Merci de m’avoir lue et merci d’avance pour les efforts que les allié·e·s feront !

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