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Vivre avec le VIH : « Les jeunes ont l'impression qu’avec trois comprimés, c’est réglé. »
Même si les traitements ont évolué depuis les années 80, le VIH bouleverse complètement la vie des personnes séropositives. Le rapport aux autres, la vie amoureuse et sexuelle, la vie sociale, familiale et professionnelle, tout change. entre les moments d’errance médicale, de souffrance et de solitude restent l’espoir et le bonheur d’être encore en vie. Témoignage.

Lola (dont le prénom a été modifié) a 51 ans. Elle habite en région parisienne, est cadre sup’ dans la finance, a une vie sociale riche, une fille de 20 ans qui la rend très fière et un compagnon depuis une quinzaine d’années. Mais Lola vit avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Elle est séropositive depuis 25 ans.

Lola est suivie à l’hôpital de la Salpêtrière à Paris, un des plus grands services de la ville pour les personnes séropositives. Elle y va entre 3 et 4 fois par an, car ses CD4 (ou T4, cellules du système immunitaire) sont très bas : entre 180 et 200 – sachant qu’une personne en bonne santé en a entre 800 et 1000.

Lola est très connue à la Salpêtrière. Et pour cause, elle est l’une des plus anciennes patientes atteintes du VIH. Des personnes séropositives depuis 25 ans, ça ne court pas les rues. Ce qui peut paraitre très angoissant est surtout un message d’espoir pour Lola. Elle est toujours là, vivante. Et elle compte bien le rester pendant 10 ou 15 ans encore – elle ne se fait pas d’illusion, Lola sait qu’elle ne vivra pas vieille.

Le VIH ne l’empêche pas de vivre, au contraire, Lola croque la vie à pleines dents. Il y a quelques mois elle est partie en vacances en Thaïlande.

« Tout ce dont je peux profiter à fond, je le prends, je le fais. »

UNE SERINGUE POUR SIX

À la fin des années 80, Lola est étudiante à Paris. Elle habite dans le quartier des Halles et à Paris, les toxicomanes sont partout. Les punks, les squats. Et l’héroïne. Lola vient d’une famille bourgeoise, avec un père violent. Sortie d’une crise d’adolescence très dure et arrivée à la fin de ses études, elle veut se faire du mal, se détruire. À l’époque, pas de salle de shoot, pas de matériel stérile. On se partage une seringue à cinq, six. Voilà comme Lola pense avoir contracté le VIH. Même si, dans la réalité, on ne sait jamais vraiment.

En 1994, Lola a un compagnon qui est, comme elle, toxicomane. Iels vivent à la Bonnie and Clyde.

En plus de consommer leur dose, ils vendent aussi à quelques ami·e·s. Et puis vient la police, iels sont font arrêter. Lola est incarcérée pendant deux mois à Maison d’Arrêt pour les Femmes de Fleury-Merogis. À l’époque, les toxicomanes incarcéré·e·s sont dépisté·e·s de force, par du personnel de santé pas du tout formé à la question du VIH.

« Je m’en rappelle comme si c’était hier. Le docteur m’a balancé une feuille et m’a annoncé comme ça que j’avais le SIDA. »

Dans les années 90, il règne toujours une confusion entre VIH, le virus de l’immunodéficience humaine et SIDA, le Syndrome d’Immuno-Déficience Acquise, qui est la phase finale du VIH, une fois que la maladie s’est développée. Mais ça, Lola ne le sait pas encore, aucune information ne lui est communiquée. En prison, le personnel refuse de lui serrer la main, la regarde comme si elle allait mourir d’une minute à l’autre.

Suite à cette violente annonce en arrive une autre. En prison, Lola apprend qu’elle est enceinte de son compagnon. À l’époque, l’administration pénitencière de la MAF est tenue par des bonnes sœurs. Quand elle apprennent que Lola est enceinte – tout en sachant qu’elle est aussi séropositive – elles lui demandent de mener la grossesse à son terme et d’accoucher sous X, par « acte chrétien ». Le dimanche, elles la sortent de cellule pour lui offrir des gâteaux et des chocolats – denrées de luxe en prison. En 1994, les risques de transmettre le VIH à son enfant quand on est une personne enceinte sont de plus de 10 % (contre 1 à 2 % aujourd’hui). Lola ne veut pas prendre ce risque, et en aucun cas accoucher sous X.

Au bout de deux mois, Lola sort de prison. Ses parents l’attendent. Elle apprendra plus tard qu’ils ont décidé de la laisser incarcérée deux mois pour qu’elle décroche de l’héroïne. Lola monte dans la voiture de ses parents et iels partent pour la Hollande, où elle avortera de force.

plus que trois ans à vivre

Après cette période d’incarcération, la jeune femme est prise en charge dans un centre de post-cure au nord de Paris – centre qui accompagne les personnes souffrant d’addictions.

« Sur place, je rencontre un médecin qui me dit que je n’ai plus que trois ans à vivre. J’avais 26 ans. »

C’est le ciel qui lui tombe sur la tête. Lola ne connait rien sur le VIH et le SIDA, alors elle ne remet pas sa parole en doute. Ce médecin convoque ses parents pour leur dire exactement la même chose. Avec une espérance de vie de trois ans, il est impossible pour Lola de se projeter dans l’avenir. Elle ne se serait jamais imaginé atteindre la cinquantaine. Dans ses premières années avec le VIH, elle ne peut s’empêcher de croquer la vie à pleine dents.

« Quand tu as moins de 30 ans et qu’on te dit que tu n’atteindras pas l’âge de 40 ans, tu bouffes la vie. Tu la consommes, en faisant un peu n’importe quoi, car tout ça est complètement irrationnel. Alors tu consommes, un peu de tout : la vie, les ami·e·s, les hommes, le travail… »

Lola ne s’est jamais imaginé avoir un copain, faire des enfants, acheter une maison. Sa condition était bien trop irrationnelle pour ce schéma classique. Pendant la post-cure, elle commence doucement à se reconstruire. Quelques années plus tard, elle adoptera sa fille.

L’hécatombe

Après la post-cure, Lola se faire suivre à Paris. C’est la fin des années 90, les trithérapies ne sont pas encore prescrites en France, ou très peu.

« C’était l’horreur absolue. Les gens mouraient. Par manque d’infrastructures adaptées, les consultations étaient au même endroit que les hospitalisations. J’ai tout vu. J’ai vu la Kaposi (tumeur dont l’un des symptômes est l’apparition de plaques violacées sur la peau, ndlr), j’ai vu des gens partir sous des draps blancs. Je me rappelle d’un jeune homme accompagné par ces parents. Il avait des plaques noires partout sur son visage. Il est bien sûr mort depuis. C’était tellement horrible et violent que je ne n’arrivais même plus à aller à l’hôpital pour mes prélèvements sanguins. »

À l’hôpital, différents groupes de personnes sont réunis : des hommes gays et bis, des toxicomanes, les personnes noires africaines. Depuis 10 ans seulement, Lola y croise des personnes hétéro, qui se font enfin dépister.

Malgré le chaos qui règne à l’hôpital, Lola trouve une part d’humanité chez le personnel de santé. Des personnes pleines d’empathie, souffrant de voir tou·te·s ces jeunes condamné·e·s sans pouvoir les aider comme iels le souhaiteraient. Depuis quelques années, elle ressent aussi une profonde bienveillance entre les patients, une fraternité. Comme on n’en trouve pas ailleurs.

quatre molécules, trois comprimés

Quand Lola découvre qu’elle est séropositive, un médicament antirétroviral existe : l’AZT. Mais il est seulement prescrit pour les personnes ayant moins de 200 CD4 – cela est toujours le cas aujourd’hui pour la trithérapie. Elle n’est donc pas soignée avant d’atteindre ce seuil. Entre temps, les trithérapies ont fait leur apparition.

Depuis 12 ans, Lola est donc sous trithérapie – il s’agit en fait d’une quadrithérapie : quatre molécules dans trois comprimés. Avant de trouver le traitement qui lui convient, elle teste plusieurs molécules différentes. Ses molécules sont tellement dosées qu’elles montent jusqu’au cerveau et perturbent son fonctionnement. Lola a vécu plusieurs mois d’enfer. Elle fait des cauchemars, est sans cesse déprimée, a des idées suicidaires. Puis apparaissent des plaques de boutons sur tout le corps. Il a fallu changer deux fois de traitement pour que ces symptômes ne cessent.

Il ne faut pas croire que la trithérapie est une solution miracle. Le CD4 de Lola n’ont pas augmenté. Le traitement permet juste de les maintenir et de ne pas produire de virus supplémentaire, c’est-à dire ne pas augmenter la charge virale. Le médecin est Lola est incapable d’expliquer pourquoi ses CD4 n’augmentent pas avec le traitement, et pourquoi ce sera le cas avec d’autres personnes.

«  Dans le VIH, il y a encore beaucoup d’inconnues. »

Lola est immunodéprimée, elle tombe donc malade très facilement. Gastro, fièvre, rhume, grippe… tout y passe.

« Même avec la trithérapie, vivre avec le VIH c’est vivre avec des maux du matin au soir, toute sa vie. Il faut arrêter de croire que la trithérapie a tout réglé.  »

GARDER LE SECRET

Dans l’entourage de Lola, seule sa mère est au courant qu’elle est séropositive. Ni ses ami-e-s, ni sa fille, ni son compagnon ne partagent son secret.

« Les gens diront sûrement que c’est dégueulasse. Mais c’est simple : si tu le dis à un·e partenaire, même si vous vous protégez, les gens ont peur. La personne va être terrorisée et te touchera à peine. En théorie, les gens n’ont aucun souci à faire l’amour avec une personnes séropositives et font confiance aux préservatifs. Dans la réalité, c’est quasiment impossible. Mes amies séropositives qui essaient d’être cash avec leur partenaire n’ont plus de vie sexuelle. Le VIH est toujours LA maladie qui fait peur.  »

Lola a une charge virale indétectable. Cela signifie qu’elle n’a plus du virus dans le sang – il se cache dans des recoins de son corps, comme par exemple les ganglions. Des études ont prouvé que les personnes ayant une charge virale indétectable et sous trithéraphie ne contaminent pas les autres. La preuve, après 13 ans de vie commune, le compagnon de Lola n’est pas contaminé. Elle est d’ailleurs prête aujourd’hui à lui parler de sa séropositivité. Mais ce qui poserait problème maintenant, c’est de ne lui avoir rien dit pendant presque quinze ans.

Concernant la vie professionnelle, le secret est aussi partout. Après ses années d’errance, de toxicomanie, Lola a repris le travail. Mais avec ses collègues, elle ne parle jamais du VIH. Quand elle est malade, qu’elle ne va pas bien, elle fait tout pour le cacher. Lola a l’impression que finalement, c’est la même situation qu’avec les cancers. Plusieurs de ses collègues ont déjà été touché·e·s par cette maladie. Quand les autres sont au courant, iels n’osent pas boire dans leur verre, les toucher. À noter que le cancer, lui, n’est pas contagieux. Lola n’a donc jamais dit à ses employeur·euse·s ou collègues qu’elle vivait avec le VIH. Elle ne connait d’ailleurs aucun·e séropositif·ve qui ne l’ait fait.

le CORPS à l’épreuve

Lola n’a pas vécu de dépression, mais elle est passé par de nombreuses périodes de grosse déprime. L’apprentissage de la douleur, se battre contre son propre corps et les maladies envahissantes, tout cela est un poids qui s’alourdit chaque jour.

«  Si tu veux vire bien et longtemps, tu dois faire attention à tout, tout le temps. Tu ne peux pas rester avec une infection dentaire, une mycose vaginale ou un herpès. Avec des CD4 bas, le moindre petit bobo risque de s’infecter et de créer un effet boule de neige. »

Lola a la chance d’avoir les moyens de vivre sainement. Elle prend soin de corps, part régulièrement en thalassothérapie, va dans des spas. Elle s’intéresse aussi beaucoup aux médecines douces et naturelles, qui lui font du bien. Lola est cependant bien consciente que de nombreux·ses séropositif·ve·s n’ont pas accès à tout cela. Sauf compter que depuis quelques années, seule la trithérapie est remboursée par la sécurité sociale. Les soins annexes, même s’ils sont liés aux VIH, ne le sont plus.

Lola est ménopausée depuis peu. Si cette période est très désagréable pour la plupart des gens, Lola l’a vécu comme un cauchemar. Car avec le VIH, tout est pire.

En 2015, Lola tombe très malade. Elle a plein de boutons sur les bras et est hospitalisée pendant 6 mois. Elle se gratte jusqu’au sang, prend six antihistaminiques par jour. Les médecins ne sont pas capables de poser un diagnostic. Ils lui font donc des saignées, lui enlèvent 7 litres de sang. XXIème siècle ou Moyen-Âge, Lola ne sait plus où elle est.

Ce rapport au sang, à la douleur, elle le connait bien. Son corps est toujours agressé, depuis des années. On lui dit qu’elle a du courage, mais pour elle ce n’est pas que ça. Avec les années, elle s’est créé une carapace pour survivre.

« Les petites douleurs d’il y a 15 ans, je ne les sens même plus. »

Échographies, prises de sang, hospitalisation, opérations, elle connait tout par cœur. Lola trouve qu’elle s’endurcit même un peu trop. Elle a envie de rire jaune quand quelqu’un·e lui dit qu’iel déteste les prises de sang. À sa dernière hospitalisation, on lui a prélevée 60 tubes de sang sur 3 jours. Naturellement, elle relativise.

Après 25 ans de VIH et surtout après l’hospitalisation de six mois, elle supporte de moins en moins l’hôpital. Elle continue d’aller à ses rendez-vous, mais sur la pointe des pieds.

Sans parler des différentes maladies, le VIH se voit aussi sur le corps. La trithérapie laisse des traces, notamment au niveau de la répartition des graisses. Lola a des seins beaucoup plus gros, a perdu des fesses et des jambes, et a des amas graisseux autour du ventre. Aussi, le visage se creuse. Nombreuses sont les personnes à souffrir de ces stigmates. Certaines ont même recours à des injections de graisse dans les fesses ou les joues.

LA PEUR ET LA HONTE

Lola a énormément de mal à dire qu’elle est séropositive. Elle a mis des années avant de pouvoir le faire. Les séropostif·ve·s ont comme été mis au ban de la société. Dans les années 80, Jean-Marie Le Pen voulait les parquer dans des camps.

Aujourd’hui, elle ressent que les personnes vivant avec le VIH sont montrées du doigt. Depuis des années, on relie au VIH au fameux « sex, drugs & rock’n’roll ». Qu’on parle des années 1990 ou 2010, Lola ne voit aucune différence, aucune évolution dans le regard des gens.

Malgré tout ce que l’on sait aujourd’hui, le VIH reste une maladie qui fait peur, une maladie honteuse. 30 ans après son apparition, cette maladie reste un sujet tabou.

Elle échange avec d’autres malades à l’hôpital, et se rend compte qu’elle n’est pas la seule à penser cela. C’est une des raisons pour lesquelles très peu de séropositf·ves en parlent à leurs proches. Lola a déjà participé à des groupes de parole pour partager ses craintes et ses douleurs à d’autres concerné·e·s, mais elle a détesté. Elle aurait envie de ne pas parler du VIH. Elle voudrait pouvoir aller au cinéma avec eux, boire un verre, parler de tout et de rien. C’est aussi pour cette raison qu’elle n’a milité longtemps à Act Up et Aides. Elle a besoin d’air, de sortir de sa condition de malade. En y réfléchissant, elle se dit que le secret l’a peut-être préservée un peu.

NI PRÉVENTION, NI VACCIN

Lola se demande où sont passées les politiques d’information et de prévention. En 2017, c’est le néant, et elle ne comprend pas pourquoi. Le virus na pas disparu, elle vit avec depuis 25 ans. Sa fille vient de finir le lycée. Dans son ancien établissement, aucune affiche de prévention, aucun distributeur de préservatifs gratuits. Pas de seringues gratuites et en libre-service dans la rue non plus pour les toxicomanes. Bien sûr, les traitements sont de mieux en mieux tolérés, et cest déjà un grand pas. Mais on est encore bien loin dun vaccin. Sans oublier qu’en France, il existe entre 30 et 50 000 personnes séropositives qui s’ignorent.

À l’hôpital, Lola croise des jeunes de 18 ou 20 ans qui sont tout juste contaminé·e·s.

« Après avoir discuté avec eux, les infirmières me disent que ces jeunes ont l’impression qu’avec trois comprimés, c’est réglé.  »

Voilà ce qui reste des politiques de prévention.

« J’aimerais leur dire que c’est une maladie grave, très grave. C’est la mort. À la fin, tu meurs. »

Vivre avec le VIH, c’est aussi vivre dans la peur. Lola, comme toutes les personnes séropositives, panique à l’idée d’attraper une maladie opportuniste – maladie bénigne qui peut se révéler très dangereuse quand on a un système immunitaire faible.

« Je sais très bien que j’aurai une fin de vie difficile. Mais on nest jamais prêt·e à mourir. »